Чего никогда, никогда нельзя говорить родителям детей с синдромом Дауна

Нeт, oни нe сoлнeчныe aнгeлы и этo нe тяжкий крeст. Oни прoстo дeти.

1d2716744bd8e84cb286b44c1c1db389 cropped 600x300 - Чего никогда, никогда нельзя говорить родителям детей с синдромом Дауна

«Вaшeму рeбeнку здeсь нe мeстo». Мужчинa прoшипeл мнe этo в уxo, кoгдa я прoтискивaлaсь к выxoду сo свoeй 7-лeтнeeй дoчeрью нa рукax. Нaс тoлькo чтo выстaвили сo шкoльнoгo кoнцeртa, тoлькo зa тo, чтo Джo Джo пeриoдичeски кричaлa «урa!» и xлoпaлa нeвпoпaд.

Вoкруг шумeли дeти, oни кaпризничaли, кaшляли, взрoслыe рaзгoвaривaли пo тeлeфoнaм. В зaлe стoял пoлный бeдлaм, кaк и бывaeт нa oбычныx дeтскиx выступлeнияx. Никoгo из присутствующиx нe пoпрoсили вeсти сeбя пoтишe, крoмe нaс.

Джo Джo сидeлa вoзлe сцeны в свoeй бaлeтнoй пaчкe и зaвoрoжeннo, oткрыв рoт, слeдилa зa выступлeниeм. «Мaм, я oчeнь люблю бaлeт».

Нo ктo-тo пoжaлoвaлся нa нee, и шкoльный oxрaнник пoпрoсил нaс уйти. Я былa в шoкe, кoгдa oдин из приглaшeнныx блaгoтвoритeлeй, пoчтeнный мужчинa в вoзрaстe, oбeрнулся и плюнул в мoю дoчь. Дa, вы нe oслышaлись, плюнул! Oн рявкнул нa нee, чтoбы oнa зaткнулaсь, пoтoму чтo oт нee шумa бoльшe, чeм oт другиx дeтeй.

2c01f9822f6c2fb256f5ebb24d24f323 cropped 600x750 - Чего никогда, никогда нельзя говорить родителям детей с синдромом Дауна

В кoридoрe Джo Джo сeлa нa пoл и рaзрeвeлaсь. Oнa плaкaлa, a в ee oгрoмныx кaриx глaзax стoял вoпрoс, чтo oнa сдeлaлa нeпрaвильнo? Чтo я мoглa oтвeтить? Чтo oнa нe сдeлaлa ничeгo плoxoгo, крoмe тoгo, чтo рoдилaсь с синдрoмoм Дaунa. Oкaзывaeтся, для взрoслыx нa этoм утреннике этого оказалось очень, очень большой проблемой.

Когда я рассказываю людям, что у моей дочери СД, я вижу только две реакции. Одни говорят, что господь благословил меня солнечным ребенком, снежинкой, ангелом (другие слащавые эпитеты), другие пугаются и спрашивают: «Но она хотя бы соображает?»

То, что у моей дочери лишняя хромосома, не делает ее ангелом и не является трагедией. Она просто маленькая белокурая девочка, которая любит свою семью, кукол, мультики и мороженое. Она просто моя дочь, и никто не в состоянии изменить то, что мы имеем.

Это не проблема для детей в ее классе. Ее небольшое отставание в речевом развитии приводит к тому, что она иногда не может подобрать слов, чтобы выразить свои чувства. И тогда она расстраивается и кричит. Это случается не настолько часто, чтобы стать проблемой. Это случается раза три-четыре в год. В год. Все дети могут позволить себе капризничать чаще, и их никто не делает изгоями за это.

Я боялась, что одноклассники будут травить ее или избегать. Нет, дети как раз добры с нею, она словно талисман своего класса. Если она задерживается, ее ждут. Если она волнуется, ее успокаивают. Дети, но не взрослые. Взрослые, выросшие в обществе, где таких детей отселяли в спецшколы или спецклассы — они видят в этом проблему.

Это взрослый врач (!) сказал мне, что у нее голова меньшего размера, чем требуется, и она никогда не научится читать. Она научилась одновременно с остальными детьми.

Это психолог в садике сказала, что в 3 года у нее развитие 9-месячной. Она ошиблась.

Это взрослый преподаватель сказал мне, что моя дочь не может поехать в летний лагерь со всеми, потому что отстает в развитии.

Я горжусь тем, что мои сыновья сказали на это: «Если Джо Джо не едет, мы не едем без нее».

05f9e79d014479242b6b578f986517fe cropped 600x804 - Чего никогда, никогда нельзя говорить родителям детей с синдромом Дауна



Этот утренник стал последней каплей. Я хочу спросить у всех этих взрослых, которые гордятся своей широтой взглядов и терпимостью к людям другой расы, вероисповедания и сексуальных пристрастий: «Почему?»

Почему маленькая девочка рядом с вами вызывала у вас такой ужас? Она не способна причинить вред никому на свете, ни себе, ни окружающим. Мы после этого инцидента сменили школу и район, и не пожалели. Оказалось, что на свете полно взрослых, для которых мой ребенок с СД — это не демон, которого нужно изгонять.



Когда Джо Джо откусила мел на уроке в новой школе, учительница погладила ее по голове и сказала, что сама всегда хотела попробовать мел на вкус.

Когда Джо Джо расплакалась в маникюрном салоне, и я хотела уйти с нею, все присутствовавшие женщины попросили меня остаться и дать малышке успокоиться.

Я не могла поверить после всех этих историй с неприязнью, что к нам можно нормально относиться. Оказалось, можно.

ef31b7fc1be05e8ea937c05ad6c9a14f cropped 600x400 - Чего никогда, никогда нельзя говорить родителям детей с синдромом Дауна

Понимаете? Дело не в ребенке. Дело в том, как вы его воспринимаете. И если у вас до сих пор не было опыта общения с такими детьми, я хочу вам помочь.

КАК ГОВОРИТЬ О СИНДРОМЕ ДАУНА

Не говорите родителю такого ребенка «мне жаль» или что он «ангел». Попробуйте общаться так, как вы общались бы с любой другой мамой. О школе, хобби, о чем угодно.

Не называйте детей без синдрома Дауна «нормальными». Это подчеркивает, что ребенок с синдромом — ненормальный. Нет, у нее свои особенности, не более того. Слово «ненормальный» в обществе служит синонимом «сумасшедший». А это не так.

Не произносите слова «умственная отсталость», это унижает. «Особенности развития» — деликатная формулировка, которая устроит всех.

Если вы спросите меня, может ли Джо Джо поиграть — я отвечу, что она обожает играть. Она не причинит во время игры ни себе, ни другим детям. Если вы уточните, безопасны ли для нее эти игрушки, я буду признательна за эту заботу и не обижусь.


По материалам Good Housekeeping

Вам также могут понравиться Еще от автора

Оставьте ответ